社團法人中華小腦萎縮症病友協會

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什麼是『小腦萎縮症』
  小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病,也是罕見疾病的一種,分為家族遺傳型及散發型,而家族顯性遺傳由基因造成代代相傳,集體發病率更是超過50%。

  小腦是身體上一個重要的器官,它主要控制肌肉協調、走路時身體的平衡、動作的平順、說話的清晰度、吞嚥的順暢和眼球的運轉。因此患有小腦萎縮症的病友們,初期走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清;末期則會發生吞嚥困難、終至臥床不起,但其意識卻一如常人,因此心中的無奈與痛苦,自是一般人所無法體會和承受。(如同有知覺的植物人)
  
  小腦萎縮症患者幾乎都是『超齡身心障礙』,發病年齡多發生在30-50之間之青壯年,病程更長達20年,也因此往往造成一個家庭重要經濟支柱的倒塌。
◎ 小腦萎縮症五大特徵:『罕見』、『遺傳性/散發性』、『晚發型』、『逐漸退化』、『類型複雜多變』。

『一家多殘』的家族顯性遺傳
  小腦萎縮症大多屬『家族顯性遺傳』,因而近親手足連續發病,有一家7姐弟6人發病,更有一連三代40人皆患病。而最令人悲痛的是,照顧發病的伴侶數年後,當年老時,成年的子女又開始陸續發病,親子手足之間無法相互支援,年幼的兒孫無人照應,造成龐大的經濟與精神壓力,也終致使整個家庭陷入完全困境。

我們提供的服務
(一)醫療諮詢服務及資源轉介
(二)編印文宣刊物及資源手冊
(三)醫學研討會與宣導講座舉辦
(四)病友支持照護系列課程
(五)家庭生活急難救助
(六) 『原野非洲鼓』樂團

◎『病友急難救助』-
  「一家多殘」是小腦萎縮症病友最恐懼的夢饜,也是造成一個家庭經濟快速惡化的重要原因。「病友急難救助」即是為協助病友在急需及急難時,給予適時的經濟幫助,以因應其就養、就醫及生活中之急難狀況,讓病友家庭不至於發生太大的變化,也減少因經濟困頓而衍生的社會問題。本項補助項目共包括:1.生活急難救助;2.住院看護費用;3.安養費用補助;4.其他有關病患生活扶助之各項費用。

捐款方式
(1)郵局劃撥
愛心帳號:19572151
戶名:社團法人中華小腦萎縮症病友協會

(2)信用卡捐款:
1.放大回傳
2.請上 協會官網→信用卡授權書下載→填寫→傳真

(3)ATM轉帳:
轉帳銀行:013國泰世華 西門分行
帳號:056-03-000653-0
(請將收據連同姓名傳真或郵寄,傳真 02-23147041以便開立收據)

※協會於收到捐款後20天內開立捐款收據,如有任何問題請洽電話:02-23147035

企鵝家族~成立緣由(請增加企鵝家族LOGO)
  民國90年,在一群因體悟生命痛楚的病友及家屬的努力下,秉持相互扶持自助助人的精神,正式成立中華小腦萎縮症病友協會,除落實直接服務提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,提醒社會大眾關心病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸,更期待能早日籌建【人性化安養中心】,以安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。
『人性化安養中心』-
  小腦萎縮症病患因為肢體及神經的逐漸退化,如果缺乏適切的安養照護,將造成病友身心靈的兩度傷害,也易成照顧者更多的壓力及負擔。因此,在台各地籌設「人性化安養中心」,以"人性化"的安養方式,給予適切的醫療及復健,讓病友更有尊嚴的活下去,是協會另一項重要的目標。

宗旨與使命
1.『遺傳疾病防治宣導』──促進社會大眾對小腦萎縮症之認識
2.『獎助學術研究』──推動醫學研究與發展,促進國內外經驗交流
3.『人性化安養中心』籌建──人性化安養照護病患,有尊嚴地活著
4.『病友關懷服務』──針對病友身心靈需求,規劃系列活動及課程, 並適當轉介醫療養護資源
5. 『政策福利法案』倡議──推動小腦萎縮症患者之福利法案與政策實踐

志工招募
我們極需要您的幫助
您所幫的不是一個人,而是一個家族
我們極需要一雙溫暖的手來拉他一把,陪她們走一段路!
只要您具備服務熱忱、細心與耐心,
並具親和力、口齒清晰,喜歡與人互動
我們誠摯歡迎您的加入

◎『小腦萎縮症』自我篩檢
簡易自我平衡功能檢查 :
. 自然站立,雙腳並隴,最後閉目,檢查是否不穩。
. 在一直線上,腳跟挨腳尖向前行走,觀察動作是否平順。
. 單腳站立,然後閉目,看是否平穩(視覺能補償部份小腦受損時所失去的平衡感)。
◎產前篩檢
如果你具有小腦萎縮症疾病之遺傳家族,則建議在產前進行SCA之篩檢。
※如你有任何疑似症狀發生或篩檢需求,可洽詢神經內科專科醫師就診。

內政部立案字號:台內社字第9012236號
網址: www.tscaa.org.tw

■ 會址:10845台北市萬華區昆明街208號7樓
 電話:02-2314-7035
 傳真02-2314-7041
 E-mail:tscaa@tscaa.org.tw
■ 中區辦公室:40456台中市北區忠太東路85號1樓
 電話:04-2208-7288
 傳真04-2205-7388
 E-mail:sca_tc@so-net.net.tw
■ 南區辦公室:83045高雄縣鳳山市文苑街4號
 電話:07-743-9735
 傳真:07-745-9402
 E-mail:sca.kh@msa.hinet.net

Posted under 26社團法人中華小腦萎縮症病友協會 by on 星期五 18 六月 2010 at 10:54 上午

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